Vers des diagnostics médicaux complets en psychiatrie, pour sauver des vies ! Plaidoyer pour le droit des patients à avoir des diagnostics multiples, et pour que la neurologie et psychiatrie travaillent enfin main dans la main ! #Troubles du Neuro-Développement (TND)
- Une Triade (sic) de troubles selon les classifications catégorielles DSM 5 ou CIM 11 : troubles bipolaires de l’humeur- Trouble déficitaire de l’attention (TDA sans hyperactivité) -Trouble du spectre autistique (TSA sans déficience intellectuelle). En queue de comète, peuvent y être rattachés tous les autres troubles qui m’affectent : TCA, troubles de comportements répétitifs centrés sur le corps (CRCC), phobie de type sang-injection-accident, et bien sûr tout ce qui est lié aux troubles anxieux . La liste n’est pas complète, comme la population normale, notre psychisme est infiniment plus complexe, et il serait inintéressant de tout dérouler ici.
- Une seule et même maladie, sur le plan neurologique (sic) : « défaut de maturation des synapses » (sic). Biochimiquement, plusieurs mécanismes possibles aboutissent à cette anomalie de développement (dysfonction des canaux ioniques, etc). La cause de cette anomalie est liée à un ensemble de gènes (MOOC autisme université de Bordeaux).
Pourquoi c’est important et aussi libérateur de le savoir ?
- Car les patients vivant avec ce handicap, à l'instar d'un handicap physique, comme un seul œil, une seule jambe, moins de doigts... peu importe la comparaison, ont le droit de le savoir.
- Pourquoi ? Les échecs répétés qu’il subissent du fait de ce handicap caché et inconnu de tous (même d’eux-même), les affectent en profondeur. S’ils n’atteignent pas leurs objectifs sans savoir qu’ils ont ce handicap, leur auto-dévalorisation est effroyable ! et peut les mener à la dépression et au suicide.
- C’est ce qui m’est arrivé, à force d’échecs inexpliqués compte-tenu des efforts, du travail déployé et des réussites scolaires (bien sûr les objectifs étaient trop élevés eu égard à ce handicap méconnu).
La réponse de la psychiatrie
- La réponse de la psychiatrie est souvent de repérer le diagnostic le plus visible et qu’on peut soigner : le trouble de l’humeur, unipolaire ou bipolaire, pour lesquels on a des traitements médicamenteux.
- Ainsi, il peut arriver que tous les symptômes soient vus au travers du prisme de l’humeur.
- Certes, le trouble de l'humeur peut être présent (le TSA étant une maladie systémique qui impacte fréquemment l'humeur), mais en profondeur, ce qui déclenche les phases dépressives relève peut-être justement des conséquences des TND. Peut-être que le biais consiste à rechercher un diagnostic différentiel plutôt qu'un diagnostic multiple ? Je ne suis pas médecin pour répondre à cette question, mais je m'interroge. En tout cas, les personnes concernées ont aussi ce réflexe de penser qu'elles ont tel trouble ou tel autre, et qu'ils s'excluent entre eux.
Ai Ainsi, le sentiment d’échec dans les relations sociales, puis dans sa vie tout court, peut déclencher des épisodes dépressifs et des idées suicidaires.
- Le sentiment de ne pas avoir de prise sur sa vie, que tous les efforts sont des coups d’épée dans l’eau, impacte l’humeur, mais il faut traiter la cause, la source.
- Savoir qu’on n’a que trois pattes ou besoin de lunettes (peu imposte la métaphore), change tout :
o L’estime de soi remonte
o On va pouvoir ajuster ses efforts pour qu’ils soient plus efficaces
o On va pouvoir expliquer ce passé catastrophique à certains égards et avoir de la compassion pour nous-mêmes, cette personne qui s’est tant battue à armes inégales.
o On va ainsi pouvoir revisiter le passé, refaire le récit de sa vie : en changer radicalement la couleur du scénario, ce n’est plus une vie de « tocard », mais peut-être la vie d’un survivant plein de courage, admirable peut-être. Combien de personnes j’entends me dire « Je ne suis qu’une m…. », elles n’ont pas toutes un TND, mais certaines, SI.
Mon propos est de dire que diagnostiquer des TND en plus des troubles psychiatriques identifiés, peut sauver des vies, diminuer la souffrance des personnes concernés et améliorer leur vie, mais aussi de leurs enfants ou de leurs autres poches ! Les enfants de ces personnes vivent parfois un calvaire, avec des parents dépressifs, suicidaires ou maniaques qui eux-même en souffrent, lucides, se sentant coupables pendant et après (facteur entrainant une phase dépressive ou dépression chronique ou la mort par suicide vers 50-60 ans). Je l’ai constaté dans l’association que j’ai fondée.
Que de souffrances évitables ! Même s’il faut modérer cette phrase, tellement de facteurs entrant en jeu pour accéder à un état de bien-être et de bonne santé mentale.
Aussi, je plaide pour que le corps médical s’unisse neurologie et psychiatrie dans le sens d’une prise en charge complète accessible à tous, pour que les TND soient systématiquement recherchés (même si « il n’y pas de traitement pour le TSA » phrase entendue et même si le traitement du TDAH peut être incompatible avec le trouble bipolaire). Les personnes concernées ont le droit de savoir et de faire leur choix. Diagnostic différentiel ou multiple, chaque cas peut être différent.
Ce texte est la première pierre d’une démarche que j’entame aujourd’hui, avec ma triple casquette d’usagère représentante d’une association d’usagers, mais aussi de professionnel pair-aidante au sein d’un EPSM. Elle a pour base solide, le droit des patients issu des lois Kouchner, mais aussi le serment Hippocrate en corolaire, car le but est bien de :
- « Donner une information complète au patient sur son état de santé » (extrait de l’article L 1111-2 du CSP, issu de la loi du 4 mars 2002, dite Loi Kouchner)
- « Préserver ou promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux. Respecter toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté… » (Extrait du Serment d’Hippocrate).
Cette démarche n’est pas incongrue, elle est aussi dans l’air du temps, les recommandations des pouvoirs publics (HAS, 22.09.2020) font de l’engament des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire une priorité ! Voilà une illustration concrète de l’orientation concrète que pourrait prendre cet engagement : accès aux soins, décloisonner la médecine, généraliser les diagnostics de TND…etc.
